NIE PORA UMIERAĆ
Chcemy przebadać genetycznie wszystkich Polaków i znaleźć wszystkie osoby z wysokim ryzykiem zachorowania na raka. W kraju jest około dwóch milionów osób, które się urodziły z chorobotwórczą mutacją genu i są szczególnie zagrożone. Chcemy znaleźć każdą z nich.

Paulina Wilk: Będziemy rozmawiać o nowotworach.

prof. Krystian Jażdżewski: Trudno o chorobie mówić optymistycznie… W niej nie ma nic dobrego, nic wartego przeżycia. Trzeba zrobić wszystko, żeby do niej nie doszło.

Kiedy pacjent słyszy diagnozę: rak, to znajduje się wciąż po stronie życia czy już bliżej śmierci?

Zawsze po stronie życia. A jednak dla wielu to pierwsza chwila, w której uświadamiają sobie, że są śmiertelni. Wielkie zaskoczenie, mimo powszechności śmierci. Ostatnio jedna z moich pacjentek powtarzała: „Ale jak to? Ja też? Dlaczego ja?”. Drugie pytanie brzmi zazwyczaj: „Kiedy? Ile zostało mi czasu?”. Nie jestem onkologiem tylko onkogenetykiem, staram się odpowiedzieć na pytanie, kto, na co i kiedy zachoruje. I co zrobić, żeby tak się nie stało. Ale podobnie jak specjaliści zajmujący się leczeniem cały wysiłek kieruję na to, by człowiek nie umarł przedwcześnie.

Rak to już nie wyrok?

Na chorobę nowotworową dziś nie powinniśmy umierać. Potrafimy ją przekształcić z ostrego schorzenia kończącego się śmiercią w problem przewlekły, umiemy ją skutecznie leczyć.

Czyli negocjujecie termin zakończenia życia.

Idziemy do lekarza dlatego, że nie chcemy umrzeć. Przynajmniej jeszcze nie teraz albo nie na tę chorobę. Z nowotworem powinno być tak samo.

Ale na wieść o nim reagujemy wielkim strachem. Ta choroba ma w kulturze i w nas szczególne miejsce. Dlaczego?

Jeszcze dwie dekady temu większość nowotworów kończyła się szybkim zgonem. I takie doświadczenie nam się utrwaliło. Natomiast w ostatnich dwudziestu, trzydziestu latach medycyna, a w szczególności genetyka nieprawdopodobnie się rozwinęły. Jesteśmy w kompletnie innym miejscu. Pojawiło się mnóstwo nowych leków, terapii, sposobów leczenia, zrewolucjonizowało się to, co proponujemy pacjentom. Teraz niemal wszystkie nowotwory jesteśmy w stanie wyleczyć lub zaleczyć. Jednak warunkiem tej skuteczności jest wczesne rozpoznanie.

Mówi pan o nowych metodach leczenia. Ale ja wciąż słyszę od znajomych o ciężkich operacjach, chemii, wyniszczeniu organizmu. To jak to jest? Te inne podejścia naprawdę są dostępne?

Duża część nowych terapii i leków jest dostępna w Polsce, ale NFZ ich nie refunduje, a więc szpitale publiczne ich nie oferują. Jedna z piosenkarek zachorowała na nowotwór jajnika. Publicznie walczyła o dostęp do leku, który jest skuteczny u osób z mutacją genu BRCA1 lub BRCA2 i dostępny na rynku międzynarodowym. To lek drogi, w Polsce nie był refundowany. Piosenkarka mówiła o swojej chorobie i domagała się dostępu do leku. Od kilkunastu miesięcy jest już refundowany.

Żyjemy w globalności – pacjenci mogą próbować zdobyć pieniądze i opłacić leczenie samodzielnie, ale mówimy o bardzo dużych kwotach. Można też leczyć się za granicą w ramach ubezpieczenia europejskiego. Bo w Unii Europejskiej obowiązuje zasada, że jeśli jakaś terapia jest niedostępna w Polsce, a można z niej korzystać w innych krajach, to NFZ musi za nią zapłacić.

Wszystko to przykłady terapii celowanej. W przeciwieństwie do chemioterapii, którą można przyrównać do oddziaływania napalmem, czyli niszczenia wszystkiego, w tym również komórek nowotworowych, terapia celowana działa tylko na komórki nowotworowe, te o specyficznej mutacji genetycznej.

Jak doszło do tak głębokiej zmiany w sposobie leczenia?

Kluczowe jest rozpoznanie. Już nie wystarczy powiedzieć: Ma pani raka piersi. Powinniśmy znać podtyp nowotworu, rozpoznać go na poziomie molekularnym, opisać uszkodzenia białkowe lub wady w genach. Podstawowe pytanie brzmi, czy ten rak piersi powstał na skutek wrodzonej mutacji genu. Jeśli tak, to w zależności od rodzaju mutacji inaczej go leczymy. Bo wiemy, jak choroba będzie przebiegała i jaka będzie reakcja na lek.

Wciąż mówimy „rak” w liczbie pojedynczej i budzi on jeden uniwersalny lęk. Ale z tego, co pan mówi, rak to wiele chorób i różne scenariusze.

Zlewamy wiele chorób w jedno wyobrażenie. Podam przykład skrajny. Rak brodawkowaty tarczycy nie zabija nas właściwie nigdy. Przebiega po cichu, nie robi nam krzywdy, a jeśli jest mały, można go nawet nie leczyć. Ale pacjenci reagują na niego tak samo, jakby to był nowowotór piersi czy jelita grubego, więc propozycja lekarza, by pozostawić go bez interwencji, jest dla nich nie do zaakceptowania.

Co w takiej sytuacji?

Możemy w ogóle nie szukać tak małych zmian. Nie diagnozować guzów poniżej pewnego rozmiaru, żeby pacjent nie wymuszał radykalnego, przedwczesnego lub niepotrzebnego działania. Inna opcja, i na taką zdecydowali się Amerykanie, to zmiana nazwy. Pewnych postaci raka tarczycy nie określają mianem raka, tylko „zmianą rozrostową o charakterze…” i tak dalej.

Słowa mają aż takie znaczenie?

Zasadnicze. Lekarze uczestniczą w tym samym kulturowym strachu co pacjenci. Oni też się boją i nie akceptują bezczynności. Mają wdrukowane w umysłach: Jeśli to nowotwór, trzeba go wyciąć albo zastosować radio- czy chemioterapię. I tu pojawia się nowa myśl: A może lepiej w ogóle nie chorować?

Czy to naprawdę możliwe? Co genetyka zmieniła w naszej grze o życie?

We współczesnej medycynie jest modne słowo – personalizacja, czyli indywidualne podejście do pacjenta. Standardem leczenia onkologicznego w najlepszych ośrodkach na świecie jest to, by w momencie postawienia rozpoznania przeprowadzać test genetyczny. To test pierwszy, który odpowiada na pytanie, czy pacjent urodził się z chorobotwórczą mutacją genu. Jeśli tak, wiemy, jaki ma być zakres operacji, jaką podać chemioterapię, możemy też zabezpieczyć dzieci takiej osoby. Potem dokonujemy drugiego testu genetycznego – badamy samą tkankę nowotworu i opisujemy wszystkie mutacje genów, które się w niej pojawiły. I na tej podstawie wybieramy lek celowany dla konkretnej mutacji.

(...)

Dostęp do treści serwisu jest płatny.


Aby wyświetlić pełny tekst musisz być zalogowany
oraz posiadać wykupiony dostęp do tego numeru.


Krystian Jażdżewski - ur. 1975, profesor nauk medycznych, lekarz endokrynolog, onkogenetyk, kierownik Zakładu Medycyny Genomowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Ma żonę i dwie córki. (wszystkie teksty tego autora)

Paulina Wilk - pisarka i publicystka, autorka książek "Lalki w ogniu. Opowieści z Indii", "Znaki szczególne" oraz serii bajek o misiu Kazimierzu i nowej opowieści "Pojutrze. O miastach przyszłości". Pisze dla "W drodze", "Przekroju" i "Polityki". Razem z Anną Król i zespołem Fundacji "Kultura nie boli" prowadzi Big Book Cafe i organizuje Big Book Festival. (wszystkich teksty tego autora)

     


zobacz także

MIĘDZY WALIZKAMI

BEZRUCH

NIEKOŃCZĄCA SIĘ OPOWIEŚĆ

KRAJOBRAZ PO HARVEYU

GODZINY


komentarze



Facebook